Parlare di riabilitazione in casi di demenza è un rischio e forse anche una falsa speranza. Nei casi in cui non c'è una causa organica su cui intervenire per eliminare la sintomatologia dementigena (idrocefalo normoteso, intossicazioni o depressione) e quindi ci troviamo di fronte ad una delle tipologie di demenze "classiche" la riabilitazione praticamente non esiste. Il cervello è danneggiato e in maniera neurodegenerativa continuerà a peggiorare. Questo significa che il campo di intervento è nel cercare di rallenatare la pedita delle funzioni ma soprattutto mantenere il più possibile quelle ancora inalterate. Lo sforzo è quindi volto al mantenimento più a lungo possibile della qualità della vita del paziente e dei cargivers.
Quando si passa molto tempo con il paziente è facile cadere nello sconforto, nella stanchezza e spesso nella rabbia, per questo è fondamentale il tempo di recupero, di svago per chi si prende cura in modo che sia al massimo della forma nel momento in cui torna a prendersi cura del malato.
Come caregivers...
Ci si confronterà quotidianamentoe con piccole e grandi perdite e poche conquiste, per questo quando si rischia di cedere alla rabbia è importante fare un passo indietro. Chiedersi se non sia troppo quello che chiediamo da noi stessi come cargiver, se non sia il caso di allenatare la presa.
Questo lo dico soprattutto perchè se da una parte la demenza è una sorta di valanga che non puoi arrestare e che travolge tutta la vita del sistema familiare del malato, dall'altra una componenete emotiva, di memoria implicita permane nel paziente che abbiamo di fronte e paradossalmente rischiamo di far "ricordare" molto di più una nostra aggressività, latente o manifesta, piuttosto che tutte le restati ore in cui cercavamo di rafforzare componenti di memoria e di linguaggio che stavano lentamente perdendosi.
Succede infatti che, senza un motivo apparente, il paziente diventi ombroso o triste all'arrivo di una persona, spesso cara, che non ha fatto assolutamente niente per causare questo comportamento o reazione emotiva in quel momento. Se tuttavia si indaga questa persona probabilmente ha sofferto molto in quel periodo la malattia della persona vicina, magari si è arrabbiata e ha ripreso aspramente il malato per i comportamenti che stava avendo. Questo in una certa forma è stato memorizzato dal paziente e, anche senza consapevolezza, ha portato a delle reazioni emotive e comportamentali congrue a come si è sentito.
Non significa che non possiamo perdere la pazienza, essere stanchi e sopraffatti. Si può e succederà... tuttavia bisogna chiedersi che cosa e come cambiare se questo accade sistematicamente, andandosi a consolidare come modalità di interazione prevalente. Il rischio è che questo renda una situazione già abbastanza difficile del tutto invivibile.
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